HPS Network Conference(３月20日)

３月20日(土)２日目

	朝日がまぶし～～～っ！９階の部屋の窓から(角部屋だった)。これでも７時半で日本より陽が昇るのが遅い。 (日没も遅い) ホテルの周りには朝日をさえぎる建物が何もない。いよいよ本格的なカンファレンスの始まり。ドキドキ…
	↑の位置から90度右を向いた。
	↑の位置から更に60度くらい右を向いた。正面の建物もMarriott Hotel。大きくて複雑な構造の建物で迷子になった。
	石井先生も私と同じことをやっていらしたようで。先生と私の部屋は離れていて角度も違うので私とは違う風景。
	でもやっぱり周りには何もない… ほんとにここはニューヨーク？
8:00朝食。マフィンやベーグルはどれも巨大で(日本で売っている物の３～４倍)しかもどれも甘い。飲み物も朝からスプライトやコーラは飲む気にはなれずオレンジジュースを選んだらこれも甘かった。100％果汁ではあったようだが濃縮還元の割合が日本と違う？子供用のチョコバナナジュースなるものをアメリカでしか味わえないと先生に薦められて飲んだら…表現できない甘さ。日本じゃ売れないと思う。苦い薬を飲んだ後はいいかもだが…
	はじめに「Angels in Voice」の歌。ゴスペルを歌う双子のユニットでコンサートやCD販売でHPS研究資金を集めている。２人ともHPS当事者で彼女らのHPに肺機能が65～69％と書いてあってビックリ！７割弱の肺機能であれだけ歌えるとは！本当に天使のような透明感のある声だった。この時の歌は後でHPS Networkのテーマソングだと知った。テーマソングまであるとは！ HPに私と石井先生との写真も掲載されている。
	HPS network代表のDonnaさん。当事者ではなく看護師。海外では代表を務めるのは当事者ではない場合も多いんだとか。
次に輪になって座り、"Believe in your Dreams"という今年のテーマに沿って自己紹介をしながら夢などを発表しあった。 60歳を過ぎた当事者やおばあさんがHPSだというお孫さんや当事者のお友達など参加者は当事者だけではなく多種多様。日本人とは違い髪の色では当事者かどうかわからない。家族やボランティアも含めると会場には100人近い人がいて圧巻。当事者の中には子連れの人もいてビックリ！日本では子供が欲しいと言うと医師から「かんべんしてくれ」などと言われてしまうのになんという違い！アメリカでは産科、血液内科、呼吸器科などが連携してHPSがあっても出産している現実を目の当たりにしてただただ呆然。プエルトリコからも何人かいらしていてスペイン語の通訳が付いていた。隣の人(２枚下の写真左の人)が私が使っているFM補聴システム(マイクで拾った声を送信機から補聴器に付けた受信機にFM電波で飛ばす補聴機器)そっくりの物を使っていたのでこの方も難聴があるのかと思ったら通訳の声をマイクからイヤホンに電波で飛ばす装置だった。理屈は同じね。私は英語ができないとわかったからかマイクを持たされはしなかったので石井先生が手を挙げて私を紹介して下さり、日本の患者会の紹介文を50部作って持って来たのでよろしければ読んで下さいと言って下さった。私はその間ボ～っと立っていた。情けない。。。
	何人かの方が紹介文が欲しいと私の所へ。会の紹介文と自己紹介文を差し上げているところ。
	私の隣にいらしたプエルトリコから来た当事者さん。酸素と車椅子でも家族の助けを借りて飛行機に乗って参加。やろうと思えばできる！ということを示して下さった感じがする。この方はスペイン語、私は日本語しか話せないがこうして肩を組んですぐにお友達に。全て終わってお別れの時も長～いハグをした。
その後11:15分から(って日本のようにきっちりその時間に始まるわけではなくかなりアバウトでタイムスケジュールは目安でしかない)成人当事者、両親、その他(友人、家族、配偶者や恋人など)の３つに分かれてCoping with HPS…HPSの対応？を話し合う分科会。私は当事者のグループへ。石井先生にもついていただいた。それぞれのグループにHPS Networkの役員さんが進行役でつく。当事者グループの進行役は昨日受付していた私をハグした人。25人ほどが集まった。この数が参加当事者数か？内容は悩んでいることを話したりゲームで強制的に(？)話させたり。当事者同士だからお互いピア・サポートといったところか。肺機能障害がある人は仕事(就職)の悩みを話していた。みんなの前で感情を素直に吐露するなんて日本人には真似できないことかも…
	ランチやメイン会場となった部屋の廊下に展示されていたパネル。HPS NetworkのHPのコンテンツ「HPS information」を要約したもの。日本でも医師達に知ってもらうためにこういうパネルを作って血液内科学会や呼吸器学会等の会場で展示できないかな。他にも拡大読書器の展示やHPS Networkグッズの販売をしている机があった。

午後1:30～2:30 ４つの分科会に分かれる。フォーラム４の「HPS 101」に参加した。 HPSについてと日常生活での注意や対処法を学ぶ講義。演者は看護師である会の代表Donnaさん。病態の解説はまるで医師がする講義のようで全く医学知識がない人には難しいかも。アメリカの看護師ってレベル高いなぁ！対処法は出血時には圧迫止血するとか禁煙(副流煙を避けることも含む)など知っておかなければいけないことの基礎を学ぶ。 14:45～15:45(実際にはかなり遅れた)別の４つの分科会に分かれる。スクラップブックを作るとか身体ののバランスを立て直すプログラム(？)などがあり石井先生はその中の１つ支援者会議に出席。私はアメリカの同業者(PT)が指導するバランス向上プログラムにでも出ようかと思ったが睡魔が襲う。日本じゃ丑三つ時。通訳をして下さっている石井先生がいないのでは講義を聴いてもわからないというのもあり部屋で一休みさせてもらうことにした。とはいえ欲望のままに寝てしまうと時差ボケが解消しないから電子辞書代わりに持ってきたノートPCでもらった資料を訳すなどして頑張って起きていた。 18:40～ロビーで記念撮影毎年、HPS Network News(機関誌)の表紙を飾る集合写真を撮っている。今年は私もここに入るのね。切れ目なくプログラムがあるので日本から持ってきたお土産をいつ渡そうかと機会をうかがっていた。ただでさえ英語が話せないから話しに入る勇気もない。ならば渡す機会は集合写真撮影～ディナーとなる今しかないかもと石井先生がおらず心細かったが６時過ぎにお土産を持ってロビーに下りた。ちらほらと集まってくる人達に誰が当事者か家族かわからんがまぁ、いいやと意を決して突進していっては声をかけて「This is a little gift for you.」と言って配って歩いた。最初、きょとんとしていた人も「Me？」「Yes！」「Oh,thank you！」と受け取ってくれた。喜ばれてバ～ッと機関銃のようにまくしたてられるがわからないから「Sorry,I can't speak English.」と言うと「No problem！」だって。私としては大いに問題ありなんだが… だんだん人が集まってきた。昨日、受付した時に「あなたはもう、私達の家族と同じよ！」とハグをし、今日の午前中は当事者のセッションで進行役をした人が私を見つけてまたもやハグされた。彼女にもお土産を渡すと大事そうに胸に抱き何度もお礼を言われ私の名札を見たが見えなさそうだったので(お互いロービジョン)名乗りながら彼女の顔の前に持ってくると「Oh～…Kyo…Kyoko？」(発音がキョコだった) 「Ｎo,Kyo(u)ko.」「Kyo(u)ko？」「Yes！What is your name？」「Carmen…Carmen Camacho.」と名乗ってくれたのだが無声音(日本語表記だと”カルメン”になるが発音はCh)が全く聴こえない私の耳では３回聞いたが聞き取れない。気遣って声をかけてくれているのに名前を聞いておいてわからないまま曖昧にしては失礼かと思い、こんなこともあろうかとお土産袋に聴覚障がい者用筆談ボードも入れていたので書いてほしいと差し出して頼むと「なんで？」と不思議そう。耳にハンデがあると言うと(単語を並べただけ)わかったらしく「いいアイディアね。」と名前を書いてくれてわかった。筆談ボードに書いてもらった方が少しはわかるかも。帰国してから読んだ副会長さんのブログやもらった会の機関誌に彼女の名前が何度も出てくることからも主要役員さんのようだ。
	ようやく集まれ～！と召集がかかり記念撮影。後ろの方におずおずと並んだら前に押し出され、私を見つけた上記のCarmanさん(私の向かって右隣)が私の手を引き前から３列目へ！ ←は石井先生が撮影写真をクリックすると別窓で大きくなります。

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	朝日がまぶし～～～っ！９階の部屋の窓から(角部屋だった)。これでも７時半で日本より陽が昇るのが遅い。 (日没も遅い) ホテルの周りには朝日をさえぎる建物が何もない。いよいよ本格的なカンファレンスの始まり。ドキドキ…
	↑の位置から90度右を向いた。
	↑の位置から更に60度くらい右を向いた。正面の建物もMarriott Hotel。大きくて複雑な構造の建物で迷子になった。
	石井先生も私と同じことをやっていらしたようで。先生と私の部屋は離れていて角度も違うので私とは違う風景。
	でもやっぱり周りには何もない… ほんとにここはニューヨーク？
8:00朝食。マフィンやベーグルはどれも巨大で(日本で売っている物の３～４倍)しかもどれも甘い。飲み物も朝からスプライトやコーラは飲む気にはなれずオレンジジュースを選んだらこれも甘かった。100％果汁ではあったようだが濃縮還元の割合が日本と違う？子供用のチョコバナナジュースなるものをアメリカでしか味わえないと先生に薦められて飲んだら…表現できない甘さ。日本じゃ売れないと思う。苦い薬を飲んだ後はいいかもだが…
	はじめに「Angels in Voice」の歌。ゴスペルを歌う双子のユニットでコンサートやCD販売でHPS研究資金を集めている。２人ともHPS当事者で彼女らのHPに肺機能が65～69％と書いてあってビックリ！７割弱の肺機能であれだけ歌えるとは！本当に天使のような透明感のある声だった。この時の歌は後でHPS Networkのテーマソングだと知った。テーマソングまであるとは！ HPに私と石井先生との写真も掲載されている。
	HPS network代表のDonnaさん。当事者ではなく看護師。海外では代表を務めるのは当事者ではない場合も多いんだとか。
次に輪になって座り、"Believe in your Dreams"という今年のテーマに沿って自己紹介をしながら夢などを発表しあった。 60歳を過ぎた当事者やおばあさんがHPSだというお孫さんや当事者のお友達など参加者は当事者だけではなく多種多様。日本人とは違い髪の色では当事者かどうかわからない。家族やボランティアも含めると会場には100人近い人がいて圧巻。当事者の中には子連れの人もいてビックリ！日本では子供が欲しいと言うと医師から「かんべんしてくれ」などと言われてしまうのになんという違い！アメリカでは産科、血液内科、呼吸器科などが連携してHPSがあっても出産している現実を目の当たりにしてただただ呆然。プエルトリコからも何人かいらしていてスペイン語の通訳が付いていた。隣の人(２枚下の写真左の人)が私が使っているFM補聴システム(マイクで拾った声を送信機から補聴器に付けた受信機にFM電波で飛ばす補聴機器)そっくりの物を使っていたのでこの方も難聴があるのかと思ったら通訳の声をマイクからイヤホンに電波で飛ばす装置だった。理屈は同じね。私は英語ができないとわかったからかマイクを持たされはしなかったので石井先生が手を挙げて私を紹介して下さり、日本の患者会の紹介文を50部作って持って来たのでよろしければ読んで下さいと言って下さった。私はその間ボ～っと立っていた。情けない。。。
	何人かの方が紹介文が欲しいと私の所へ。会の紹介文と自己紹介文を差し上げているところ。
	私の隣にいらしたプエルトリコから来た当事者さん。酸素と車椅子でも家族の助けを借りて飛行機に乗って参加。やろうと思えばできる！ということを示して下さった感じがする。この方はスペイン語、私は日本語しか話せないがこうして肩を組んですぐにお友達に。全て終わってお別れの時も長～いハグをした。
その後11:15分から(って日本のようにきっちりその時間に始まるわけではなくかなりアバウトでタイムスケジュールは目安でしかない)成人当事者、両親、その他(友人、家族、配偶者や恋人など)の３つに分かれてCoping with HPS…HPSの対応？を話し合う分科会。私は当事者のグループへ。石井先生にもついていただいた。それぞれのグループにHPS Networkの役員さんが進行役でつく。当事者グループの進行役は昨日受付していた私をハグした人。25人ほどが集まった。この数が参加当事者数か？内容は悩んでいることを話したりゲームで強制的に(？)話させたり。当事者同士だからお互いピア・サポートといったところか。肺機能障害がある人は仕事(就職)の悩みを話していた。みんなの前で感情を素直に吐露するなんて日本人には真似できないことかも…
	ランチやメイン会場となった部屋の廊下に展示されていたパネル。HPS NetworkのHPのコンテンツ「HPS information」を要約したもの。日本でも医師達に知ってもらうためにこういうパネルを作って血液内科学会や呼吸器学会等の会場で展示できないかな。他にも拡大読書器の展示やHPS Networkグッズの販売をしている机があった。

午後1:30～2:30 ４つの分科会に分かれる。フォーラム４の「HPS 101」に参加した。 HPSについてと日常生活での注意や対処法を学ぶ講義。演者は看護師である会の代表Donnaさん。病態の解説はまるで医師がする講義のようで全く医学知識がない人には難しいかも。アメリカの看護師ってレベル高いなぁ！対処法は出血時には圧迫止血するとか禁煙(副流煙を避けることも含む)など知っておかなければいけないことの基礎を学ぶ。 14:45～15:45(実際にはかなり遅れた)別の４つの分科会に分かれる。スクラップブックを作るとか身体ののバランスを立て直すプログラム(？)などがあり石井先生はその中の１つ支援者会議に出席。私はアメリカの同業者(PT)が指導するバランス向上プログラムにでも出ようかと思ったが睡魔が襲う。日本じゃ丑三つ時。通訳をして下さっている石井先生がいないのでは講義を聴いてもわからないというのもあり部屋で一休みさせてもらうことにした。とはいえ欲望のままに寝てしまうと時差ボケが解消しないから電子辞書代わりに持ってきたノートPCでもらった資料を訳すなどして頑張って起きていた。 18:40～ロビーで記念撮影毎年、HPS Network News(機関誌)の表紙を飾る集合写真を撮っている。今年は私もここに入るのね。切れ目なくプログラムがあるので日本から持ってきたお土産をいつ渡そうかと機会をうかがっていた。ただでさえ英語が話せないから話しに入る勇気もない。ならば渡す機会は集合写真撮影～ディナーとなる今しかないかもと石井先生がおらず心細かったが６時過ぎにお土産を持ってロビーに下りた。ちらほらと集まってくる人達に誰が当事者か家族かわからんがまぁ、いいやと意を決して突進していっては声をかけて「This is a little gift for you.」と言って配って歩いた。最初、きょとんとしていた人も「Me？」「Yes！」「Oh,thank you！」と受け取ってくれた。喜ばれてバ～ッと機関銃のようにまくしたてられるがわからないから「Sorry,I can't speak English.」と言うと「No problem！」だって。私としては大いに問題ありなんだが… だんだん人が集まってきた。昨日、受付した時に「あなたはもう、私達の家族と同じよ！」とハグをし、今日の午前中は当事者のセッションで進行役をした人が私を見つけてまたもやハグされた。彼女にもお土産を渡すと大事そうに胸に抱き何度もお礼を言われ私の名札を見たが見えなさそうだったので(お互いロービジョン)名乗りながら彼女の顔の前に持ってくると「Oh～…Kyo…Kyoko？」(発音がキョコだった) 「Ｎo,Kyo(u)ko.」「Kyo(u)ko？」「Yes！What is your name？」「Carmen…Carmen Camacho.」と名乗ってくれたのだが無声音(日本語表記だと”カルメン”になるが発音はCh)が全く聴こえない私の耳では３回聞いたが聞き取れない。気遣って声をかけてくれているのに名前を聞いておいてわからないまま曖昧にしては失礼かと思い、こんなこともあろうかとお土産袋に聴覚障がい者用筆談ボードも入れていたので書いてほしいと差し出して頼むと「なんで？」と不思議そう。耳にハンデがあると言うと(単語を並べただけ)わかったらしく「いいアイディアね。」と名前を書いてくれてわかった。筆談ボードに書いてもらった方が少しはわかるかも。帰国してから読んだ副会長さんのブログやもらった会の機関誌に彼女の名前が何度も出てくることからも主要役員さんのようだ。
	ようやく集まれ～！と召集がかかり記念撮影。後ろの方におずおずと並んだら前に押し出され、私を見つけた上記のCarmanさん(私の向かって右隣)が私の手を引き前から３列目へ！ ←は石井先生が撮影写真をクリックすると別窓で大きくなります。